Stjórnlagaráð

Erindi til Stjórnlagaráðs
Reykjavík, 03.05.11

Ég undirritaður legg til að Stjórnlagaráð fjalli um og geri tillögur til stjórnarskrár Íslands:

Eignarréttur og umráðaréttur einstaklinga yfir persónugreinanlegum upplýsingum um þá hvern um sig. Hæst ber þátturinn um erfðamengi hvers og eins, þá heilsufarsupplýsingar og upplýsingar um persónuhagi sem teljast einkamál hvers og eins og eru ekki liður í daglegri stjórnsýslu samfélagsins eins og skattaupplýsingar, skráning í félög og þess háttar.

Þekkt er að ríkisstjórn undir forsæti Davíðs Oddssonar samþykkti notkun upplýsingaleyfis til Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á erfðamengi þeirra fjölmörgu Íslendinga sem ekki höfnuðu notkun upplýsinganna með því að skrá sig frá til Landlæknis. Fyrir þetta átti ÍE að greiða 70-140 milljónir króna á ári. Halda þarf til haga ólíkum forsendum í málinu hvað sé siðlega ásættanlegt að einstaklingar eigi fyrir sig og ráði hvað gert er við sérkenni þeirra, hvort ríkisstjórnir eða ráðuneyti hvers tíma sjái sér hag í að gera með því að útdeila verðmætum, til viðsemjenda sinna í atvinnuskyni. Ekki sízt er spurningin um hvort ekki sé eðlilegra að einstaklingarnir sjálfir hafi ákvörðunarréttinn um það hvort og hvernig erfðaupplýsingar um þá eru notaðar og þá að viðkomandi fái hlutdeild í þeim fjárhagslega hagnaði sem af hlýzt starfsemi sem byggir á álíka hagnaðarsjónarmiði. Hér gæti sérstök stofnun séð um þessa afgreiðslu sem væri á höndum eigendanna.

Tekið skal fram að ekki er verið að rýra ÍE eða starfsemi hennar né hvort verkefnin hafi verið óásættanleg heldur eingöngu að vekja athygli á þeirri grundvallar forsendu að hver einstaklingur hlýtur að eiga og verður að eiga þann grundvallarrétt að hann ráði yfir erfðamengi sínu og notkun þess. Til hliðsjónar er hægt að spyrja þeirrar siðferðilegu spurningar í lýðræðisríki: „Hver á mig, og hvaða ábyrgð ber ég, en til annars en að bera ábyrgð á sjálfum mér á meðan ég get?“ Minnir mig að umræðan um ÍE hafi í upphafi öll verið í anda góðgerðarstarfsemi án þess að almenningur áttaði sig á hvers rétturinn væri því verið var að vinna gegn sjúkdómum og að ekki væri siðlegt af almenningi að ætla að græða á því. Ríkissjóður hefur væntanlega tekið ómakið af þjóðinni.

Starfsemi eins og ÍE og líkra fyrirtækja eru á margan hátt mjög æskileg sé meðalhófs gætt en þar sem öll slík starfsemi er eðlilega rekin með hagnaðarsjónarmið í huga en ekki góðgerðarstarfsemi hlýtur rekstrarþátturinn „erfðaupplýsingar þýðisins“ að verða reiknað til ákveðins kostnaðar en líka bókfærðra verðmæta. Þar sem árangur vinnunnar endar oft með betri og nákvæmari lyfjagjöf lyfjaframleiðenda hlýtur framlag einstaklingsins að verða ákveðinn liður í virðiskeðjunni sem ætti að vera greinanleg. Beri einstaklingurinn sjálfsagða virðingu fyrir sér og framlagi sínu til virðiskeðjunnar hefur hann eðlilega siðferðilega og hagræna kröfu á að verðsetja framlag sitt. Þá kemur að spurningunni að ef upplýsingarnar eru seldar einu sinni, er einstaklingurinn þá búinn að afsala sér frekari rétti til þátttöku í hagnaðinum á nýjum verkefnum? Þetta sýnir hvað verkefnið er flókið en ekki óyfirstíganlegt að skilgreina með hvaða hætti erfðaupplýsingar um einstaklinga verða notaðar og hvar notagildið endar sem verða að verðmætum í atvinnustarfsemi um erfðatækni. Hér er ekki úr vegi að ímynda sér umboðsmann almennings um erfðaupplýsingar, heilsufarsupplýsingar og aðrar nærpersónulegar upplýsingar einstaklinga sem gætir hagsmuna þeirra gagnvart starfsemi stofnana sem er einstaklingum ofviða að standa uppi á móti.

Enn má sjá þörf fyrir skilyrði og notkunarreglur heilbrigðiskerfisins í notkun persónulegra heilbrigðisupplýsinga þar sem skilgreint er hver „á“ þær, hver ber ábyrgð á geymslu, notkun þeirra og með hvaða hætti. Persónuvernd er klárlega til verndar einstaklingunum en ekki má gleyma að kæmu einstaklingarnir ekki með upplýsingar sínar inn í heilbrigðiskerfið væru starfsmennirnir ekki jafn vel í stakk búnir að gera sér not af þeim. Þótt virðing fyrir sjúklingum hafi aukizt með árunum má spyrja um heilbrigðisupplýsingarnar og enn er þörf á að skerpa hlutverkin og gera íbúana betur meðvitaða um eigin upplýsingar og taka virkari þátt í afstöðu til eigin heilbrigðis og skilvirkni heilbrigðiskerfisins á hverjum tíma.

Með kveðju og von um gott gengi,

Lúðvíg Lárusson, sálfræðingur & MBA
Furugerði 6
108 Reykjavík